근디스트로피(근육퇴행위축)란 근육의 진행성 위축 혹은 근력약화로 보행과 활동에 장애를 받게 되고 몸을 가누기 어려워 정상적인 일상생활이 불가한 유전적 질환을 말한다.
현서군은 선천적으로 이 질환을 갖고 태어나 정상적인 생활이 어려울 뿐 아니라, 생후에도 여러 증상으로 응급실에서 9개월을 지낸 후에야 가족과 함께 할 수 있었다. 면역력이 약한 현서는 작년 첫 번째 생일에는 갑작스런 호흡기 질환으로 다시 응급실에 입원, 돌잔치는 물론 가족들과 함께 하는 생일 잔치도 할 수 없었다.
경구섭취가 불가능한 영유아를 위한 환아식을 주로 섭취하던 현서군은 지난해 제품을 판매해오던 외국 제조 회사가 국내에서 철수함에 따라 일반 분유와 경관급식이 가능한 환자식을 그때그때 구입해 관을 통해 주입할 수 밖에 없었다.
현서 엄마인 유난희(37)씨는 아이에게 꼭 필요한 분유라도 맘껏 먹였으면 하는 바람으로 매일유업 고객상담실로 연락했다.
때마침 매일유업과 대웅제약 합작회사인 ㈜엠디웰에서는 영유아 및 어린이용 종합균형 영양식인 ‘페디아파우더’라는 제품이 출시를 앞두고 있었다. 매일유업에서는 이 제품을 급히 구해 현서군에게 전달하고, 제품을 계속 후원하기로 약속했다.
또 이 소식을 접한 매일유업 사내 봉사동호회 ‘살림’에서는 회비를 모아 ㈜제로투세븐의 아동복과 샴푸, 로션 등 영유아용품은 물론 현서군의 형과 누나가 먹을 수 있는 매일유업 제품들을 구매해 사회공헌팀에 전달했다.
매일유업 사회공헌팀은 ‘페디아파우더’ 제품과 봉사 동호회에서 준비한 현서군의 생일 선물을 직접 집으로 전달 하기 위해 연락을 했으나, 안타깝게도 또 다시 현서가 응급실에 입원하면서 응급실 앞 대기실에서 전달할 수 밖에 없었다.
현서 엄마는 “아이가 힘들어 하는 것이 너무도 마음이 아프고, 잘 알려지지 않은 선천성 희귀질환에 대해 많은 사람들이 알게 되어 그 관심이 치료로 이뤄지길 바라는 마음에서 매일유업에 연락을 했다”며 “한 아이의 사연으로 그냥 묻힐 뻔한 내용에 관심을 갖고 흔쾌히 지원 결정을 내려준 매일유업에 감사하다”라며 눈시울을 붉혔다.
매일유업의 사회공헌활동을 총괄하고 있는 최형식 이사는 “선천성 근디스트로피라는 질환을 보다 많은 사람 들이 알았으면 좋겠다는 현서 어머님의 마음이, 현서의 사연을 통해 많은 사람들에게 전달되고 비슷한 처지에 놓여있는 가족들에게도 힘이 되었으면 좋겠다”며, “현서에게 힘을 주고 싶으신 분들은 매일유업에 연락 주시면 함께 전달하도록 하겠다”고 말했다.
한편 매일유업은 국내에서 유일하게 선천성 대사이상 환아를 위한 특수분유를 14년째 생산하고 관련 활동을 지원하고 있으며, 매일유업이 설립한 진암사회복지재단과 함께 다문화가정, 북한이탈주민, 다둥이 가정 및 저소득 가정을 위한 영유아 지원 사업에 앞장서고 있다.
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