문재인 대통령이 9일 오후 건강보험보장강화 현장 방문으로 서울 서초구 서울성모병원을 찾아 병원 내 어린이학교에서 한 어린이환자와 함께 색칠공부를 하고 있다. /사진=뉴시스

정부가 극희귀질환을 전수조사해 의료비 부담을 완화하는 방안을 추진 중이다. 보건복지부는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 14일 발표했다.

극희귀질환(Ultra-rare Disease)이란 진단법에 있는 독립된 질환으로, 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환을 말한다.


복지부는 그 동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악해 전수조사를 실시할 계획이다. 이후 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토를 거쳐 희귀질환의 적정성 여부를 확인한 후, 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 2017년 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.

복지부는 이번 조치가 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내 대책을 마련하라는 문재인 대통령 지시에 따른 것이라고 밝혔다. 문 대통령은 지난 9일 건강보험 보장성 강화대책 발표를 위해 서울성모병원을 찾은 자리에서 극희귀질환인 가성장폐색을 앓고 있는 5세 유다인양과 그 가족을 만나 위로한 바 있다.


복지부는 이번 전수조사를 통해 이같은 경우처럼 대상자 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고, 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다.

산정특례 혜택을 보게되면 의료비의 10%만 본인이 부담하면 되다. 현재 극희귀질환 66개에 대해서는 이미 산정특례가 적용되고 있다.


복지부는 이번 조치가 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어 의료비 보호 사각지대를 해소하는 데 도움이 될 것으로 기대하고 있다.