아이콘택트, 희귀병 앓는 아들 사연… "꿈 때문에 수술 미뤄"

지난 6일 오후 방송된 채널A ‘아이콘택트’에 희귀병에 걸린 아들의 안타까운 사연과 함께 그의 가족이 그가 수술을 받을 수 있도록 설득하기 위한 모습이 그려졌다.
희귀병 아들이 지금 앓고 있는 병은 ‘제 2형 신경섬유종증’으로 4만명 중 한명이 걸린다는 병이다. 두개골 기저부에서는 각종 두개 기저공을 에워쌈으로써 이를 통과하는 다른 뇌신경의 장애, 즉 안면 신경마비나 전도성 청각장애를 유발할 수도 있다.

민 씨는 현재 한 쪽 귀의 청력이 30%만 남아 있다. 나머지 한쪽은 들리지 않으며 시력도 나빠지고 있다. 가족들은 바로 앞의 물건도 못 찾고, 점점 더 악화되는 용준 씨를 위해 수술을 권유하고 있지만 그는 그 제안을 받아들이지 않고 있다. 이유는 자신의 꿈을 위해서다. 

민 씨는 생명공학을 위해 대학 편입 시험을 준비 중이다. 두 달 후 시험을 치러야 하는 상황. 때문에 수술을 미루고 있다.


하지만 민 씨는 “아침마다 멀쩡했던 때의 꿈을 꾸는데, 일어나면 정상이 아니다. 진짜 솔직히 너무 무섭다”고 고백해 눈물을 자아냈다.