수원시의회 조명자 의원. / 사진제공=수원시의회
수원시의회 조명자(더불어민주당, 세류1·2·3·권선1동) 의원이 대표발의한 ‘수원시 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례’가 12일 공포된다. 

장기적인 치료가 필요한 희귀질환 지정이 증가하는 추세 속에서, 통계 관리를 통해 관내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고, 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하는 데 추진력을 얻을 것으로 보인다.

조 의원은 “장기간 혹은 평생 관리가 필요한 환자의 건강권과 인권 제고에 기여하길 바란다”고 밝혔다. 

한편, ‘희귀질환 관리 및 지원 조례’는 지난 수원시의회 제359회 임시회에서 조례 제5조 제목 ‘재정지원’을 ‘통계관리’로 수정하고 그 내용은 ‘시장은 수원시민 희귀질환관리에 필요한 통계정보를 수집·관리할 수 있도록 한다’로 하여 수정의결된 바 있다.