성빈 투병중인 '샤르코 마리 투스병' 뭐길래?

가수 성빈이 샤르코 마리 투스 병에 걸렸다고 말해 주변을 놀라게 했다. 1일 방송된 KBS1 교양프로그램 ‘아침마당’ 코너 ‘도전 꿈의 무대’에는 가수 성빈이 출연했다.
이날 성빈은 "아버지는 제가 4세 때부터 절 키웠다. 아버지의 꿈은 가수였다. 30년 전 '전국노래자랑'에서 최우수상을 받고 가수의 길을 향해 매진했다. 저 또한 어렸을 때부터 가수가 꿈이었기에 아버지와 함께 가요제를 다니며 꿈을 키웠다"고 운을 뗐다.
그는 "아버지는 저와 형을 키우기 위해 온갖 일을 하느라 당신의 꿈을 키우기가 너무 힘들었다. 그래도 아버지는 열심히 노력해서 2016년 앨범을 냈다"고 말해 박수를 받았다. 성빈은 "하지만 하필 그때 제가 샤르코 마리 투스병에 걸리게 됐다. 이 병은 약이 없는 희귀 난치성 질환이다. 손과 발의 근육이 점점 위축되고 손과 발 모양이 변형돼 한순간에 주저앉을 수도 있다"고 밝혔다.

그는 "저는 현재 계단에 오르내릴 때 힘이 들고 오래 서 있을 수 없다. 게다가 제가 혈액형도 RH-라 다치면 안 된다. 많이 무섭다"고 털어놨다. 성빈은 "더 마음이 아픈 건 아버지가 저 때문에 당신의 꿈인 가수의 길을 접고 밤낮없이 일을 하는 것"이라고 말해 안타까움을 자아냈다.


이내 성빈은 "제가 가수의 길을 포기하지 않고 계속 도전하는 것이 아버지를 기쁘게 해드리는 길이라 생각한다. 제가 노래를 부르며 샤르코 마리 투스라는 희귀병과 싸우는 모습을 아버지께 보여드리고 싶다"며 "'도전 꿈의 무대'는 저와 아버지의 꿈이다"라고 말했다.

끝으로 성빈은 "언젠가 제게 치명적인 순간이 올 수도 있겠지만, 그래도 열심히 싸우겠다"고 각오를 다졌다.
인구 10만명당 36명꼴로 발생하는 희귀유전병인 '샤르코-마리-투스병'(CMT) 질환은 유아나 청소년기에 시작되고 증상은 늦은 아동기나 초기 성인기에 나타난다. 하지만 사람에 따라 30대 초반까지도 증상이 드러나지 않기도 한다.

초기에는 엄지발가락을 들어 올리는 힘이 약해지거나 계단을 오를 때 다리가 무겁게 느껴지는 증상이 나타난다. 이 상태에서 근육이 더 약화하면 발가락이 항상 구부러진 형태를 띠거나 발바닥 아치가 위쪽으로 휘어지는 등 발에 변형이 일어나 걷기가 어려워진다.


이어 척추가 휘어지는 척추측만증과 고관절 변형을 동반하기도 한다. 아직 이 병의 근본치료법은 없고 증상을 완화하는 치료만 있다.